Quando ti viene diagnosticata una patologia cronica immediatamente ti si apre un mondo che poco viene considerato ma purtroppo esiste. Ed è il mondo degli effetti collaterali.
Nel momento stesso in cui si riconosce la causa molte volte gli effetti sono già in corso e hanno già colpito organi importanti, a volte vitali. A questo si pone rimedio con una giusta diagnosi e una cura adeguata ma inevitabilmente si entra dentro un sotto mondo che è quello degli effetti collaterali dei farmaci utilizzati per la patologia confermata.
Ora è difficile fare un elenco poiché ogni soggetto assume farmaci che rispondono al proprio corpo secondo la predisposizione e quindi tutto diventa molto personalizzato ma è altrettanto vero che in caso di patologia cronica la somministrazione di sostanze tipo cortisone, immunosoppressori, antimalarici, antidolorifici a tempo indeterminato crea per forza di cose carenze e disfunzioni che non sono attribuibili alla malattia ma alla conseguenza di questa forzata assunzione.
Insomma per farla breve aggiusti da una parte e rompi da un’altra.
Quello che sconforta di più il malato che già deve combattere con il medico di base in primis sperando che capisca il problema e indirizzi verso un esperto (reumatologo, immunologo, neurologo) e che se si è fortunati e dico se, questi esperti dovrebbero dare oltre che una cura, per alleviare la sofferenza, anche un conforto per la stessa.
Un malato cronico ha bisogno di sentirsi seguito e protetto dal servizio sanitario e soprattutto ha bisogno di sapere che chi gli sta di fronte sia in grado di affrontare ogni complicazione che può sorgere dalla malattia.
Ora ognuno di questi professionisti giustamente non è un tuttologo e quindi in base al problema che gli si pone indirizza il paziente a chi di competenza ed è qui che inizia il calvario.
Si sa che la maggior parte dei problemi delle malattie croniche sono legati a organi interni ma esistono anche problemi che possono sembrare marginali ma che riguardano anche la sfera sociale come la pelle, gli occhi e i denti.
Nei casi di Lupus, sindrome da Anticorpi, psoriasi, artrite reumatoide, la pelle è molte volte danneggiata in maniera tale da non consentire l’esposizione per fattori più estetici che organici, i pazienti arrivano a vergognarsi di sè stessi e del loro aspetto e creano quel circolo vizioso che li porta sempre di più verso una chiusura totale. E già difficile far capire figurati spiegare.
Questo però va ad alimentare quella che già in alcuni casi viene denominata depressione che altro non fa che alimentare il sistema immunitario creando così un circolo vizioso dal quale molte volte è difficile uscirne.
I denti. Altro argomento dolente. L’uso prolungato di cortisoni e altri medicinali purtroppo indebolisce la struttura ossea dei denti e non è a caso se una grossa percentuale di pazienti con patologie croniche deve ricorrere al dentista. Naturalmente neanche a pensarci che ciò possa essere riconosciuto come danno da patologia e quindi supportato dal servizio sanitario. Giammai.
E quindi altra bella spesa, dolore e delusione a volte per non poter ad esempio fare impianti per mancanza di osso, oppure ritrovarsi dopo poco tempo al punto di partenza per cedimento delle strutture.
Ma quello che devasta di più è: “sarà in grado questo dentista di capire il problema a fondo e perorare ma mia causa seguendomi con altruismo e determinazione?”
Pochi, rari, quasi miraggi. Io sono uno di quelli fortunatamente, ma vi garantisco che in 30 anni di cure dovrei prendere oggi un Kalashnikov e fare una strage.
Interessi, soldi, incompetenza, superbia, arroganza questo è il mondo dei professionisti, questo è il mondo al quale affidiamo il nostro corpo.
Mi vuoi operare agli occhi…si certo non c’è nessun problema 5000 euro e torna nuova…ma io ho il lupus…mmmmmh e che problema c’è …ma lei ha già operato pazienti con il lupus…be si, no ma con altre patologie si…quali? …diabete mi pare, oh sì ecco un paziente che avevano operato di cuore ed è andato tutto bene. ED IO DOVREI FIDARMI DI TE?
Dottore io ho il lupus malattia autoimmune.
Torni a scuola o cambi mestiere per fare un favore all’umanità
Ecco questo era solo un piccolo esempio dell’incompetenza e dell’ignoranza al di fuori del campo specifico e pure in quello ci sarebbe da discutere soprattutto oggi per quanto riguarda la fibromialgia che a seconda delle menti può essere riconosciuta o disconosciuta… io direi a seconda dei dementi.
Servizio sanitario nazionale 8 mesi per una visita. Ma io sto male ora, tra 8 mesi se campo starò peggio e nel frattempo parti di me potrebbero subire danni. E chi se ne frega.
IO SONO MALATA E SONO UN PESO.
Per arrivare al dunque non è la malattia in se che ci uccide ma l’indifferenza, l’incompetenza, la violenza verbale di alcuni professionisti, l’insicurezza che ci infondono, il non essere seguiti, capiti, confortati, il non avere un punto di riferimento e dover ad ogni visita spiegare a una faccia nuova tutta la tua vita e la tua sofferenza in 12 minuti tempo stabilito a visita che poi molte volte diventano 6…la mia vita non può essere riassunta in 12 minuti e liquidata con prenda questo ci vediamo tra 8 mesi.
Se ci fosse un minimo di sensibilità e umanità noi malati cronici siamo talmente speciali che riusciremmo a curarci da soli con il solo pensiero, che in caso di problema, qualcuno sia li pronto ad ascoltarci, anche solo con una parola di conforto, per ricaricare quella parte di noi, quella che ci portiamo nell’anima, che nessuno vuole curare. Patty5
Soul Projections - Proiezioni dell'Anima di Patrizia Macario 